|
 |
|
|
|
 |
|
O Adrianku
Jestem mamą 2 letniego Adrianka chorego na chorobę Canavan. Adrianek od urodzenia nie robił postępów w swoim rozwoju ruchowym i ciągle wzrastał mu obwód głowy.Jak Adrianek miał 2 miesiące to zachorował na zapalenie oskrzeli i przebywaliśmy w szpitalu Wojewódzkiego Centrum Medycznego w Opolu. Tam też zrobili mu USG przezciemieniowe gdzie okazało się,że są zmiany wsteczne po wylewach dokomorowych II stopnia. Zlecono rehabilitację metodą Vojty. Przy 4 miesiącu Adriankowi pojawiła się prawostronna przepuklina. Obecnie chcieliśmy ją zoperować lecz istnieje duże ryzyko powikłań po operacyjnych ze względu na istniejącą chorobę metaboliczną. Po drugiej stronie jest wodniak jądra lewego który narazie nie daje o sobie znać.
Badania
Jednak kolejne kontrolne USG nie pokazywało poprawy,a rehabilitacja nie dawała znacznych efektów więc neurolog skierował nas do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach,by przeprowadzić badania w kierunku chorób metabolicznych.
Badanie GC\MS wykazało,że Adrianek ma postępującą chorobę Canavan.To dla nas brzmiało jak wyrok bo nie ma leku na tą chorobę a rokowania są tragiczne.
16 sierpnia 2005 miał rezonans magnetyczny głowy który pokazał duże zmiany w mózgu świadczące o istnieniu choroby.
W styczniu 2006 przeprowadzono ostatnie badanie NMR-spektroskopię rezonansu magnetycznego. Badanie to całkowicie potwierdziło postępującą chorobę Canavan.
W lutym 2006 roku zaczął pogarszać się wzrok i okulista zlecił okulary korekcyjne.Również pojawiły sie problemy żołądkowe polegające na wydobywaniu się kwasu z żołądka.W przeprowadzonym USG żołądka nie stwierdzono żadnych nieprawidłowości.
Od kwietnia 2006 roku, Adrianek należy do Domowego Hospicjum dla dzieci w Opolu, gdzie jest po opieką lekarzy cały czas.
Obecnie zbieramy fundusze na turnusy rehabilitacyjne, na które chcemy jeździć kilka razy w roku.
Potrzebne jest też wykonanie kosztownych badań genetycznych, które pozwoliły by Adriankowi określić stopień zaawansowania choroby Canavan.
Na tę chorobę nie ma lekarstwa jedynie rehabilitacja jest w stanie utrzymać mojego syna na jakimś etapie rozwoju, chociaż choroba niestety postępuje.
|
|
|
 |
|
|
 |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
 |
| odszkodowania, przyczepy, tanie rozmowy, remonty silników elektrycznych, vintage, strony www opole, osiowanie, fotele masujące, transport osób holandia, torby foliowe, reklamówki foliowe, sprzęt rehabilitacyjny, nieruchomości Bełchatów |
 |
designed by FIA.PL |
 |
|
|
